Diama, de 11 primaveras, sufría dolores extremos y contantes ingresos oportuno a una anemia falciforme, una enfermedad circunspecto hereditaria.
Diama, de 11 primaveras, ya no sufre dolores extremos y constantes ingresos gracias a una hermana que nació tras un proceso de selección genética y que la ha curado de la anemia falciforme, una circunspecto enfermedad hereditaria, mediante un trasplante de núcleo ósea.
"Ayer me sentía muy mal, me dolía la barriga y los huesos, pero ahora me siento mucho mejor, ahora puedo ir al patio en el cole cuando hace frío y puedo valer en educación física", ha celebrado este jueves Diama durante la presentación de este enrevesado procedimiento realizado conjuntamente por el Hospital de Sant Pau de Barcelona y la Fundación Puigvert.
Su principio, Oulimata Ndiaye, ha corroborado emocionada que "está muy acertadamente, no tiene dolor ni se queja de nadie", así que "no podemos estar más felices". La anemia falciforme es una enfermedad de origen hereditario y hereditaria -los dos padres de Diama tienen el gen portador- que deforma los glóbulos rojos, causando anemia crónica y dificultando la circulación sanguínea.
Esta enfermedad circunspecto de la matanza es "típica de pacientes de raza negra -los padres son de Senegal-, con una mala de calidad de vida y una expectativa de vida corta, de 30-40 primaveras", ha explicado en una rueda de prensa la directora de la Pelotón de Trasplantes Hematopoyéticos del Servicio de Pediatría de Sant Pau, Isabel Badell.
Ha detallado que estos pacientes sufren dolores óseos generalizados y necesitan tratamiento con analgésicos fuertes, como la soporífero, e ingresos hospitalarios, encima de complicaciones del sistema nervioso, con posibilidad incluso de infartos cerebrales, entre otras disfunciones.
Para estos casos, la única posibilidad de momento es un trasplante de núcleo ósea -a la calma de que evolucionen terapias génicas que se están investigando-, pero Diama, cuando hace seis primaveras llegó al Hospital de Sant Pau con su clan, no tenía una hermana compatible.
Frente a esta situación, el Hospital de Sant Pau y la Fundación Puigvert plantearon a la principio de Diama tener otro hijo mediante fecundación in vitro y modificado genéticamente para que fuera compatible y no tuviera la enfermedad.
Tras tres ciclos de fertilización, la hermana, Sokna, nació en septiembre de 2019 pero la recogida de matanza del cordón umbilical no fue suficiente y hubo que esperar a dos extracciones de núcleo osea, en marzo y mayo de 2021.
Finalmente, en abril de 2022 se completó el trasplante de núcleo ósea a Diama en el primer procedimiento de estas características culminado con éxito en España para esta enfermedad.
Tras acontecer terminado el tratamiento, Diama ya no tiene sintomatología y puede copular de una vida regular de una pupila de 11 primaveras. Con un alegre "sí" ha respondido Sokna a la pregunta de si le ha agradado ayudar a su hermana anciano, con la que ha exhibido sintonía al término de la rueda de prensa, correteando por la sala de actos del Hospital de Sant Pau.
Tras el éxito de la fecundación in vitro de Sokna, la clan se animó a tener más hijos y, por el mismo procedimiento, nacieron dos lentes, que ahora tienen cinco meses, de modo que en poco más de un quinquenio han pasado de tener una hija enferma a cuatro descendientes sanos.
El conseller de Vitalidad, Manel Balcells, ha señalado que este es uno de los ejemplos de la envite por las terapias avanzadas en la sanidad pública y ha celebrado que haya culminado acertadamente este "caso de éxito": "La imagen de una principio emocionada con sus hijas vale más que mil palabras", ha apostillado.