En un mundo en el que todo se mueve deprisa —con prisas—, Felipe camina pausado por el párkinson que padece desde hace tres primaveras. "Tuve que dejar de trabajar y de hacer casi todo solo. Llegué a dejar de escribir prácticamente de un día para otro", relata a RTVE.es desde Cádiz este hombre que hoy tiene 60 primaveras.
Gracias a la rehabilitación, ha recuperado parte de la movilidad y masa muscular perdidas en un principio. Sin confiscación, puesto que no existe cura, la enfermedad neurodegenerativa continúa avanzando despacio en su cuerpo, impidiéndole transigir a agarradera tareas rutinarias como afeitarse o vestirse sin ayuda. Mientras tanto, la patología se extiende igualmente en la sociedad: cada año se estima que se diagnostican 10.000 nuevos casos de párkinson en España, muchos de ellos cuando la persona aún no ha cumplido los 50, según los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
Así, más de 150.000 españoles viven con sus síntomas, que van más allá del conocido temblor, desde la desatiendo de estabilidad, rigidez y sosiego que describe Felipe a las pérdidas de memoria y del penetración o las alteraciones del acento. En el Día Mundial del Párkinson, que se conmemora cada 11 de abril, piden un entorno más amable y consciente de sus problemas y deposición.
Cuatro de cada diez pacientes no tiemblan
La enfermedad de Parkinson "se asocia mucho al temblor, pero solo lo padece un 60% de las personas diagnosticadas", puntualiza el neurólogo Álvaro Sánchez Ferro, coordinador del Liga de Estudio de Trastornos del Movimiento de la SEN, que nos previene de caer en ese tópico "estigmatizante": "No todos los pacientes con párkinson tienen temblor y no todos los pacientes que tiemblan tienen párkinson", resume.
Cuando en 1817 el doctor James Parkinson describió por primera vez la "parálisis agitante" (shaking palsy), destacó el signo más visible, pero no el más global. Actualmente, conocemos mucho mejor cómo se manifiesta esta patología asociada a la desatiendo de dopamina en el organismo. "Lo que sí tiene el 100% de las personas con párkinson es la sosiego de movimiento. Suele afectar a las extremidades, sobre todo, a las superiores", prosigue el doctor Sánchez Ferro, que refiere otros ejemplos concretos para identificarlo, como la dificultad para abotonarse la camisa, lavarse los dientes o manejar un ratón de ordenador, sin dejar de flanco los problemas para caminar o las alteraciones del acento. Estas últimas afectan al 60-80% de los pacientes, según el Colegio Profesional de Logopedas de Madrid.
El neurólogo pone el acento en las manifestaciones "no motoras" que, aunque son menos visibles desde fuera, marcan especialmente la experiencia de las personas afectadas. "Pueden ser desde problemas de estado de talante a una decano tendencia a la depresión o a tener ansiedad. Pueden incluso notar sensaciones molestas o dolorosas en la parte afectada", ilustra. De hecho, Felipe cita "una depresión resistente por motivos de trabajo" al cuchichear de los primeros compases de su enfermedad. "Entonces, mi vida cambió totalmente", sostiene el entrevistado, miembro de la Asociación Parkinson Cádiz.
Más mayores, más enfermedad de Parkinson
Conocer sus síntomas es especialmente relevante ahora, cedido que el párkinson está aumentando más rápido que cualquier otra enfermedad neurológica, según la Sociedad Española de Neurología, que cita a la Ordenamiento Mundial de la Salubridad: su prevalencia se ha duplicado en los últimos 25 primaveras y afecta a 8 millones de personas en el mundo.
"Cada vez vivimos más y este tipo de enfermedad, aunque no es exclusivo de las personas mayores, tiene el envejecimiento como uno de los principales factores de riesgos. Si somos capaces de proceder más primaveras, incluso hay más personas que padecen este tipo de enfermedades", aclara el neurólogo Álvaro Sánchez Ferro, y apunta otros factores ambientales: pesticidas, tóxicos, golpes en la comienzo, determinados virus… "No significa que si uno ha estado expuesto a una de cosas invariablemente va a tener la enfermedad", puntualiza el doctor y portavoz de la SEN.
La regla matemática por el envejecimiento de la población, nos dice, explica incluso por qué las estadísticas recogen una decano mortalidad y discapacidad asociadas."El Parkinson en militar es una enfermedad de curso lentamente progresivo. No es una enfermedad como puede ser la ELA [esclerosis lateral amiotrófica] que sí acorta mucho la expectativa de vida", agrega.
"Dame mi tiempo"
De este modo, la degeneración de las neuronas en la sustancia negra no provoca la asesinato de los afectados, sino que va erosionando poco a poco su capacidad motora y cognitiva. Por ello, en un principio, su bienestar y calidad de vida pueden estar muy determinadas por el entorno. "Una vez en el supermercado fue la misma cajera la que me metió prisa porque estaba sacando yo las monedas un poco despacio. Empezó a decirme: trae, trae que yo te las cojo", relata Pepa, de la asociación APARKAM de Alcorcón, en unas declaraciones remitidas a RTVE.es por la Confederación Española de Parkinson, en las que pide "un poco de comprensión y empatía".
Esta clase de "agobios", propios de una sociedad casi siempre estresada y vehemente, son habituales para ellos."Pasando un paso de peatones, un señor bajó la ventanilla [y me increpó]: ¡si quieres te empujo un poquito para que vaya más deprisa!", señala igualmente Rufino, del mismo liga de afectados en la Comunidad de Madrid. En su caso, ha dibujado incluso la desatiendo de conocimiento de los síntomas de la enfermedad, como el insomnio que él padece y le ha hecho dormirse en lugares públicos en alguna ocasión.
Otro signo posible y que no suele ser conocido es la incapacidad para cuchichear stop, lo que a menudo deviene un handicap para la vida fuera del entorno más cercano. "Como yo hablo más bajito que el resto y a veces no se respetan los turnos de palabra, me interrumpen. Finalmente, no discuto ni peleo por seguir hablando", confiesa Emilia, una paciente de Tenerife que participa en la campaña bajo el enunciado "Dame mi tiempo" de la Confederación, "por unas relaciones sociales que respeten los tiempos de las personas con párkinson".
La actividad física como tratamiento
En el contorno clínico, el neurólogo Sánchez Ferro asegura que actualmente se cuenta con más "armas o herramientas para combatir contra los síntomas" del párkinson que hace diez primaveras. Entre otras, menciona las nuevas terapias de ultrasonidos dirigidos de suscripción frecuencia (HIFU, por sus siglas en inglés), que permiten aminorar los temblores sin acudir a la cirugía. "Este tipo de técnicas menos invasivas pueden conmover a más parentela", celebra el médico, si perfectamente, reconoce: "El Santo Eucaristía sería un tratamiento curativo, que hoy por hoy no existe".
Pero otros tratamientos que se usan hoy más que hace una división ni siquiera exigen tecnologías innovadoras, como demuestra la experiencia de Felipe. Él ha recuperado parte de su movilidad gracias a los ejercicios que le pautan desde la asociación de afectados y familiares de Cádiz, sin confiscación, esta clase de rehabilitación no se presta desde la sanidad pública.
"Con la experiencia de datos acumulados, hemos observado que en el primer año aproximadamente el 35% de las personas mejoría [con las terapias no farmacológicas]", destaca Laura Carrasco, directora de la Asociación Parkinson Madrid, en una entrevista en RNE, y enfatiza que la rehabilitación no solo frena, sino que revierte en parte el avance de una enfermedad que es, por definición, degenerativa.
A este respecto, el neurólogo Sánchez Ferro gancho un consejo para previsores: el control físico incluso reduce el peligro de que en el futuro suframos la enfermedad de Párkinson.